Barbro  Elovsson (1932-2013)    Erkki  Kangas (1949-1998)    Anette (Sommer )Fasth (1957-2006)    2014 New Arrival A.Lange & Soh 180 (1939-0000)    Lena Abelius (1959-2018)    Rebecca Abrahamsson (1989-2010)    Lisbeth Adamsson (1948-2011)    Andreas Adolfsson (1992-2009)    Terry Adolfsson (1970-1990)    Sebastian Afvander (1990-2007)    Andreas "ago" Agstrand (1982-2009)    Andreas Aguila (1985-2017)    Sture Ahlgren (1934-2012)    Gulli  Ahlin (1927-2009)    Olof Ahlin (1923-2009)    Yvonne Ahlström (1949-2007)    Sarah ahlström (1986-2010)    Sami Aiat (1988-2008)    Toni Akkari (1963-2009)    Toni  Akkari (1963-2009)    Jonas Al fakhoury (1992-2007)    Nabil Al Nakip (1975-2006)    Najah Al-Fakhoury (1959-1959)    Ivan Alexandersson (1937-2018)    Jimmy Alexson (1988-2009)    peter  alloh (1959-2010)    Hans Alsér (1942-1977)    Hans Alsér (1942-1977)    Richard Anderberg (1971-2017)    Gunilla Anderman (1938-2007)    Joakim Andersson (1985-2006)    Helena Andersson (1980-1999)    Meith Andersson (1924-2007)    Eddy Andersson (1939-2007)    Lelle Andersson (1947-2007)    Erik Andersson (1966-2007)    Jeanette Andersson (1988-2009)    my andersson (2006-2006)    Velo Andersson (1967-2007)    Mikael Andersson (1989-2008)    Lars Andersson (1945-2009)    Jessica  Andersson (1981-2009)    Jimmy Andersson (1988-2008)    Jonny Andersson (1964-2009)    Rickard "kaske" Andersson (1983-2009)    Amanda  Andersson (2004-2004)    Elisabet "Lisbet" Andersson (1922-1999)    Alexander Andersson (1991-2008)    janne andersson (1950-2002)    majvi andersson (1944-2007)    Bertil Andersson (1928-2010)    Therése Andersson (1979-2010)    Thorsten  Andersson (1945-2010)    Inger Andersson (1924-2010)    Bosse Andersson (1939-2004)    Margareta Andersson (1950-2002)    Jan Andersson (1943-1976)    Ove Andersson (1938-2011)    Ponzo Andersson (2001-2012)    Karin "Kakan" Andersson (1989-2011)    Mikael Andersson (1988-2012)    John Andersson (1920-2013)    Christian Andersson (1984-2016)    Christer Andersson (1966-2007)    Rickard Andersson (1990-2016)    Astley Andersson (1935-2016)    Robert "Robban" Andersson Hjälmberg (1984-2007)    Glen Andersson Sjöblom (1963-2009)    Ann-christin  Andersson Wetterhall (1951-2020)    Ramona Andmark (1700-1700)    Conny  Andreassen (1991-2010)    Jerry Andreasson (1969-2008)    Monika Irene Andreasson (1942-2015)    Jessica Anell (1993-2007)    Simon Angel (1976-2006)   

Engla-Li Engvall (2005 - 2008)

Engla-Li var en sprudlande glad liten flicka som lyckades charma alla hon träffade. Hennes korta liv var "ingen dans på rosor". Hon föddes med akut kejsarsnitt i vecka 34 pga havandeskapsförgiftning. Bara 2120 gram tung och 45 cm lång men pigg och energisk från första stund! Efter en vecka på neonatal fick vi åka hem med vår älskade lilla bebis. Men när Engla-Li var nästan 2 månader gammal hade hon gått ner i vikt och var blek och marmorerad på huden och vi åkte in till akuten på Huddinge sjukhus. Efter en natt med massa provtagningar fick vi det chockerande beskedet att vår lilla dotter hade en allvarlig njursjukdom som skulle kräva massiv medicinering och enda botemedlet skulle vara en njurtransplantation. Utan behandling hade vår dotter överlevt som bäst i två veckor till. Sjukdomen Engla-Li hade heter Kongenital nefros och det är ungefär 1-2 barn per år i Sverige som får den diagnosen. Kongenital nefros kan sen delas upp i två olika typer, Finsk och Fransk. Engla-Li hade den franska varianten och den är det ca ett barn vart fjärde år som har. Oftast kan man fastställa genom dna-analys den exakta mutationen men Engla-Lis dna stämde inte in på någon av de kända varianterna, hennes sjukdom var alltså helt unik. Behandlingen påbörjades omedelbart genom att tillföra det viktiga proteinet Albumin som hennes njurar läckte, detta för att hennes blod skulle kunna leverera alla viktiga ämnen som normalt transporteras i kroppen. Efter några veckor med total föränding av vår vardag genom ett liv på sjukhuset blev Engla-Li betydligt piggare. Hon fick tidigt en Port-A-Cat inopererad för att kunna ge henne alla de mediciner hennes kropp behövde. Genom denna infart togs även blodprover för att konstant hålla koll på viktiga värden, detta för att kunna justera hennes massiva medicinering. Som mest så gav vi henne totalt 14 olika mediciner för att hålla hennes värden i balans, p.g.a njursjukdomen fick vi även lära oss ge vår dotter en spruta EPO ett par gånger i veckan. En sån här sak kändes också tufft att behöva ge till sin lilla dotter. Vi fick hjälp av SABH (Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i hemmet) som kom två gånger om dagen för att koppla på och koppla bort den albumininfusion som Engla-Li behövde ca 6 timmar per dag. Det fungerade ändå bra och vi var glada över att få vara hemma imed vår lilla bebis även om vi ofta var på sjukhuset flera gånger i veckan för kontroller och undersökningar. När Engla-Li var ungefär 5 månader gammal fick hon flera akuta lungödemsattacker och fick vårdas på intensiven vid ett flertal tillfällen. Det konstaterades att Engla-Li hade fått kroniska njursvikt till följd av hennes sjukdom. Det opererades in en PD ”dialyskateter”, vi tyckte det lät som en oerhörd lång tid då vi tidigt fått höra att Engla-Li skulle behöva dialys i tre hela månader innan transplantation, det blev totalt 18 månader. Vi fick lära oss att sköta dialysmaskinen och allt därtill och efter 2 långa månader inlagda på sjukhus fick vi äntligen åka hem. Det var så skönt att få komma hem och få känna sig som en vanlig familj. Väldigt mycket jobb med att sköta dialysmaskinen, medicinering, specialkost, vägning flera gånger per dygn och blodtryckstagning. men Engla-Li var så duktig och lärde sig alla rutiner och var alltid på strålande humör. Iom planen att få tag i en fungerande njure började hennes Pappa och även hennes Mormor att utredas för donation och det visade sig att Mormor var en lämplig donator. Den planerade operationen blev i sista sekund framskjuten av olika skäl från April -07 till September -07. Under detta år så kom hennes lillebror Elvis till världen, i Juni rättare sagt. Engla-Li älskade verkligen sin lillebror från första stund och hon var en så kärleksfull syster som pussade och kramade Elvis mycket men även en hel del skojigt bus och att kittla lillebror var bland det roligaste man kunde göra.
När väl njuren var transplanterad i September -07 så blev det inte alls som vi hade hoppats, den fick aldrig tillräckligt med kraft från hennes kropp att sätta fart. Det blev ett par korta operationer för att se vad som orsakade felet, men det gick för fort och inte alls bra. Njuren dog helt enkelt i hennes kropp eftersom den inte fick tillräckligt med blod för att hålla igång cirkulationen. Detta var oerhört tufft för henne, hennes lilla kropp hade svårt att klara sig igenom detta, vi förstod nog aldrig att det hade kunna ta slut redan då. Men det är även detta som fått oss förstå hur oerhört stark den här lilla tjejen var, efter ett par veckor i med intensivvård och total nedsövning och dämpning av hög feber och andra infektioner så vaknade hon till slut upp igen. Den transplanterade njuren hon inte kunde behålla var inte kvar i hennes kropp, hon fick återgå till dialys som hon i nuläget hade behandlats med sen sommaren -06. Hon blev aldrig sig själv efter denna misslyckade transplantation. Från Oktober -07 till Februari -08 så var hon till och från sämre än vanligt, till slut upptäcktes en bakterie som läkarna gjorde allt för att bli av med. Hon fick i stort sett alla antibiotikabehandlingar som idag finns att tillgå, trots det så blev bakterien kvar i hennes kropp. Bakterien hade satt sig fast vid hennes dialyskateter och därför behövdes det en operation för CDK för bloddialys.
En CDK ska ligga i en central ven och kateterspetsen placeras i övre delen av höger förmak, denna operation blev till slut hastigt planerad då vi ändå var inne för kontroll. Vi fick ett rum på vår vanliga avdelning där vi tillbringat stor tid av hennes korta liv, den 12:e Februari -08 blev vår sista natt med vår älskade dotter. Operationen planerades som första och mest prioriterade operation den 13:e Feb -08. Strax efter klockan 0800 så tog hennes Pappa henne till operation och där såg Pappa hennes ledsna ögon och rädsla när hon skulle sövas, eftersom hon vid tidigare sövningar kräkts så gjordes denna narkos på ett lite annorlunda sätt. Kanske därför hon var så ledsen och rädd.
En väntan som tog timme efter timme gjorde att vi började bli rejält oroliga och fundersamma på varför det tog sån tid, det var ju bara en enkel rutinoperation. Efter en tids vandringar i sjukhusets korridorer fick vi ett samtal och det första vi tänkte var.
-Ååå va härligt, nu är de klara, men vi hörde en helt annan röst i telefonen, en nervös röst från en nervös sjuksköterska som bad oss komma upp till avdelningen, våra läkare behövde prata med oss där. Vi förstod genast att nånting inte var som det skulle, efter att ha spenderat mycket tid på sjukhus har man lärt sig hur rutiner fungerar och att bli uppkallad till avdelningen för att prata med våra nefroläkare när Engla-Li var nere på operation kändes väldigt märkligt. När vi kom in på avdelningen kändes det på hela stämningen att nånting var fel. Vi gick in i ett rum där två läkare väntade, Mamma blev oerhört nervös, rädd, ledsen. Pappa förstod för tillfället ingenting. Vi fick då höra att operationen inte hade gått bra, ”något” hade hänt som var av mycket allvarlig karaktär och läget var mycket kritiskt. I det här läget så var det Mamma som var mest realistisk, om man kan säga så. Pappa trodde hela tiden att det inte var så allvarligt. Pappa ringde först till Engla-Lis Mormor och försökte förklara läget, sen till Pappas syster. Senare fick vi höra av läkaren att det hade varit så allvarligt så att Engla-Lis hjärta hade stannat och hon hade haft hjärtstillestånd i en och en halv timme. Läkaren som utförde operationen hade stått och handpumpat hennes lilla hjärta, vår älskade dotters hjärta hade han haft i sin hand för att försöka rädda hennes liv. ECMOteam och två barnkardiologer från Astrid Lindgrens Barnsjukhus hade ringts in akut, det tog dom ca 12 minuter med poliseskort att åka från Solna till Huddinge sjukhus. Engla-Li kopplades till en utrustning som tar över hjärtat och lungornas funktioner. Vi fick tillfälle att se hennes innan hon transporterades över till BIVA i Solna. Eftersom hon haft hjärstillestånd under så lång tid hade alla ytliga kärl brustit så hon hade hundratals små blåmärken över hela kroppen. Vi fick senare transport själva över till Solna, fick se henne påkopplad maskiner hon aldrig hade behövt förut, fick en rapport av jourläkaren och det var inte positivt. Vi förstod nog i bakhuvudet att det här var slutet men av ren överlevnadsinstinkt så accepterade man inte det. Efter en magnetröntgen morgonen därefter så fick vi diagnosen hjärndöd, om man på en frisk hjärna kan uttyda alla små detaljer så var hennes helt utsuddade. Här i Sverige så har vi en stor acceptans för hur sjuk en människa kan vara och ändå få vård och fortsätta leva, men för henne så var det försent. Eftersom hon själv behövde ha en njure transplanterad tidigt i sitt korta liv så valde vi att donera det som gick att doneras av hennes kropp. Detta är vi säkra på att hon själv hade velat om hon kunnat ta det beslutet. Detta var anledningen till att hennes maskiner som höll henne vid liv stängdes av den 15:e istället för den 14:e. P.g.a. hennes förstörda lilla kropp så gick varken Lever eller Hjärta eller Lungor att räddas, vad vi fick höra så hade hjärtklaffarna kunnat räddas för donation, men även dessa gick inte att använda, vi fick långt senare höra att de hade bakterier på sig som var resistenta mot antibiotika.


Hon var trots sin sjukdom en väldigt energisk och glad liten flicka, hon ville mycket, testade mycket trots hennes svaga kropp. Hon lärde sig gå bara några få månader innan hon togs ifrån oss och hon var så himla stolt när hon kunde tulta runt. Hon lärde sig aldrig prata, Mamma och Pappa och Kaka om vår katt var det enda hon sa. Men hon lärde sig ändå att kommunicera med hjälp av kroppsspråk och små ljud och hennes lilla pekfinger som hon pekade med och de flesta förstod ändå vad det var hon ville få sagt. Trots hennes korta tid här hos oss så tror vi att hon fick det bästa livet vi föräldrar kunnat ge henne, vi såg i hennes ögon att hon visste hur mycket vi älskade henne och det kommer hon alltid vara, Älskad!

I april -09 fick Engla-Li och Elvis en lillasyster som heter Lilly. En riktigt busig och glad liten tjej som är väldigt lik sin storasyster.

Någon gång, någonstans, möts vi åter igen.
Vi älskar till till månen, solen, stjärnorna och tillbaks igen!

Sök Minnesplats

Förnamn:

Efternamn:


Visa alla Minnesplatser

Logga in

E-mail:

Lösenord:


Berätta om sidan

Du kan berätta för andra om den här minnesplatsen genom att fylla i deras e-post och klicka på "Skicka".